Las nuevas tecnologías en el entorno familiar de las personas con discapacidad.

Amparo Sánchez Ortega
Psicóloga. Subdirectora de Prolam
El actual concepto de "persona con discapacidad" va indisolublemente unido al de "entorno", incluido el familiar, con unas demandas de funcionamiento, pero también con unas ofertas de ayuda, las nuevas tecnologías. La tecnología puede llegar a reducir el impacto de la discapacidad y satisfacer el derecho de la calidad de vida.
A raíz de la definición de Retraso Mental en 1992, ("Retraso mental hace referencia a limitaciones sustanciales en el funcionamiento actual. Se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior a la media, que generalmente coexiste junto a limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, autocuidado, vida en el hogar, habilidades sociales, utilización de la comunidad, autodirección, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre y trabajo") se produce un cambio de paradigma en el concepto de discapacidad, al entenderse que ésta aparece en la persona como resultado de su interacción con el ambiente.
• Capacidades: conjunto de competencias intelectuales y adaptativas (para adecuarse a las exigencias de la vida, para usar procesos simbólicos, para relacionarse con otros).
• Contextos: entornos en los que la persona se desarrolla.
• Funcionamiento: es el resultado de la discapacidad en un contexto determinado, cuyo diagnóstico tiene como objetivo la determinación de apoyos necesarios que lo mejoren.
• Apoyos: recursos y estrategias que promueven los intereses y causas de individuos, con o sin discapacidades, que les capacitan para acceder a recursos, información y relaciones en entornos de trabajo y de vida integrados, y que incrementan su interdependencia-independencia, productividad, integración en la comunidad y satisfacción.
Este nuevo concepto de la persona con discapacidad repercute en los objetivos de prestación de servicios de los centros de atención, que pasan de centrarse en la rehabilitación, a la provisión de apoyos en el ámbito de vida de las personas según referentes normalizadores que han llevado al planteamiento de misiones como la elevación de la calidad de vida de las personas con discapacidad.
Podemos definir la calidad de vida como el grado de cumplimiento, cobertura o satisfacción de las necesidades percibidas por una persona. Las áreas se refieren a los ámbitos de la vida que presentan las necesidades, por lo que la Calidad de Vida no es el resultado de un solo elemento sino la síntesis de resultados de las distintas áreas de la vida.
Schalock plantea ocho dimensiones como constituyentes de la calidad de vida, con unos indicadores objetivos susceptibles de ser evaluados: bienestar emocional, relaciones interpersonales, desarrollo personal, bienestar físico, independencia para tomar decisiones, integración social, derechos.
La familia siempre ha sido, y es, no sólo el entorno más próximo a la persona con discapacidad, sino uno de los elementos clave en este proceso de cambio al que nos estamos refiriendo.
La familia, padres y madres, tienen la responsabilidad del cuidado y educación de sus hijos/as, proporcionándoles los medios necesarios para su adecuado desarrollo, de forma que puedan llegar a ser miembros activos de la sociedad.
Las personas con discapacidad tienen necesidades especiales, en las que se han centrado a menudo los servicios y asociaciones, pero tienen también las mismas necesidades básicas que el resto de las personas.
Y podemos utilizar la clásica jerarquía de Maslow para resumir las necesidades comunes a todo ser humano: fisiológicas, seguridad, pertenencia, estima, autorrealización.
La calidad de vida mejora en la medida en que cada individuo tiene resueltas sus necesidades. A través de una serie de indicadores se puede evaluar el nivel de calidad de vida.
Ante una persona con discapacidad la familia debe suplir con su "intervención" la satisfacción de estas necesidades, que se mantienen durante más tiempo, especialmente cuanto mayor sea la intensidad de los apoyos que la persona necesita. Así por ejemplo, la familia de una persona que sufre una tetraplejia severa tendrá que ayudarle dándole la comida, poniéndole la ropa adecuada, acompañándole en los desplazamientos... En otros tipos de discapacidad las necesidades son diferentes, pero existe la coincidencia de retrasos, incluso imposibilidades, en el logro de autonomía.
Quizás si las dificultades se suplieran con un poco más de esfuerzo físico la situación no fuera tan problemática, pero la dinámica familiar de una persona con discapacidad está marcada por situaciones críticas que se añaden a las habituales en la relación familiar y la forma de resolverlas condicionará los "apoyos" que se le ofrezcan a la persona.
Fases de la familia ante el advenimiento de la discapacidad: período de ruptura y de desequilibrio; período de reconstrucción familiar y de sentido de la vida.
De forma simultánea a la reacción a la discapacidad, la familia tiene unas características específicas de su propia dinámica que contribuyen a que las fases mencionadas anteriormente transcurran de una u otra manera, favoreciendo o no la provisión de apoyos y mejorando en menor o mayor medida la calidad de vida de la familia y de la persona con discapacidad: etapa madurativa de los padres; etapa madurativa de la relación familiar; personalidad de los padres; forma de enfrentarse y resolver las dificultades; entorno sociocultural; calidad, cantidad de interacción y cohesión familiar; experiencias previas y con profesionales.
Las nuevas tecnologías son las ayudas técnicas que incorporan el tratamiento digital de la información y los soportes de tipo informático (programable). Con la implementación de las nuevas tecnologías aparece un nuevo tipo de ayudas técnicas basadas en los nuevos desarrollos tecnológicos, se abren nuevas posibilidades y se sofistican más los recursos de apoyo a las personas con discapacidad (comunicadores con síntesis de voz, control de entorno...).
Incorporar las nuevas tecnologías a la vida familiar supone inconvenientes y ventajas, pero sobre todo plantea una readaptación del papel de la familia con respecto a la atención de la persona con discapacidad.
Entre los inconvenientes que plantea la incorporación de las nuevas tecnologías a la vida familiar podemos encontrar: ansiedad ante el cambio; necesidad de formación; gasto económico; adaptación de espacios e instrumentos.
Algunas de estas ventajas son: mejora de la comunicación; diversión; mejor control de su entorno; acceso a la cultura; acceso a la formación y el trabajo a distancia; mejora de sus relaciones sociales
Pero como decíamos, lo que va a ocasionar la incorporación de las nuevas tecnologías al ámbito familiar es un cambio del papel de los padres de hijos con discapacidad grave. Hasta ahora los padres tenían que suponer y en muchos casos suplantar los aspectos cognitivos, afectivos y comportamentales de la persona con discapacidad. Gracias a las nuevas tecnologías la persona con discapacidad puede expresar su pensamiento, su sentimiento e incluso realizar las acciones (control de entorno) que le apetece hacer. El papel de los padres pasa de ser proveedores más o menos intuitivos de apoyo a ser colaboradores en la resolución de problemas o en la satisfacción de necesidades de sus hijos. Ya no les toca tanto decidir, como ayudar a conseguir.
BIBLIOGRAFÍA
AAVV (1996): La discapacidad en el siglo XXI. Plan de Acción. Madrid: INSERSO.
AAVV (1999): La respuesta educativa a los alumnos gravemente afectados en su desarrollo. Madrid: Ministerio de Educación y Cultura.
AAVV (1999): Minusval, nº 121, Madrid: IMSERSO.
AAVV (2000): Nuevas tecnologías, viejas esperanzas. Murcia: Consejería de Educación y Universidades.
FEAPS (en prensa): Manuales de Buena Práctica. Madrid.
FREIXA NIELLA, M. Familia y deficiencia mental. Salamanca. Amarú
JANSEN, F; STREIT V. (1995): Los padres como terapeutas. Barcelona: Herder.
OMS (1994): Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías. Madrid. INSERSO.
PÉREZ COBACHO, J. et al., (2000): El discapacitado físico en el aula. Murcia: Diego Marín.
VERDUGO M.A.; BERMEJO, B. (1998): Retraso mental. Adaptación social y problemas de comportamiento. Madrid: Pirámide.
VERDUGO M.A.; JORDAN, F.B. (eds.) (1999): Hacia una nueva concepción de la discapacidad. Salamanca: Amarú.
VERDUGO, M.A. (1995): Personas con discapacidad. Madrid: Siglo veintiuno.